にじいろBBS 41900

頭蓋縫合早期癒合症の人。水頭症の人。気管切開している人。見守ってくれている人。みんなで書き込みしてください。


成功してたようなので。

1:まさくんママ☆:

2008/05/30 (Fri) 01:05:20

改めて初めまして、妹からも少し聞いてるかと思いますが…
政治(マサハル)の事を☆

1月8日に帝王切開で産まれました。臨月に入っての検診でおかしいなぁっとゆうことでその足で大きな病院へ行き帝王切開の日にちを決めました。そこでは、水頭症か癒合症の疑いといわれ、まだ疑いだからといわれ違う大丈夫だと自分にいいきかせてましたが実際は頭の中は意味分からなくなっていて、でもやっぱり産まれてみたら
頭蓋骨早期癒合症と診断。
産まれる前にいわれてたより病状は軽く、サチュレーションも100で呼吸の心配はありませんでした。
その頃まだマサクンはNICUで問題なく元気に、
脳室が少しずつ大きくなり2月14日にシャントの手術をしました。マサクンは後の部分だけが癒合していて水の流を悪くしているみたいです。2月28日にやっと退院。初めて一緒にお家へ…
でも、今まで凄くミルクを飲んでいたのに飲みが悪い、おかしいなぁと思っていましたが環境が変わったせいかと私は思いこんでいました。
それから3月10日の夜に緊急入院。その日の夜、マサクンはミルクも全然ダメ異常な泣き方。
すぐに主人と病院へ走りました。
そしたらすぐに、呼吸の仕方おかしい、息を途中で何回も止めてるといわれてまたまた頭が真っ白…
サチュレーションをはかってもらったら泣いてると60とか70でした。
それからすぐに酸素をつけてもらいましたが意味はなく、産まれて少し大きい子がいるNICUへ
口から肺へ管をいれられ眠らされそれが3週間くらいでした。サチュレーションはさすがに完璧。
どうして呼吸が出来ないかを調べる検査をしなくてはいけないといわれてでも管をぬいてやるのは危険すぎるといわれました。
ただ気管だけに問題があるこは気管が大きくなるまで眠らせておくといわれました、でもマサクンの場合は早く頭の手術もしなくてはいけないから時間がないといわれ検査なく気管切開といわれました。3月のおわりにやりました。
呼吸状態も落ち着きミルクも初めは鼻からでしたが今では全部お口から飲めてます(^^)
それから4月18日に前から予定していた頭の後ろの癒合しているとこの手術が無事におわり、28日に退院して今に至ります。

遺伝子の検査をしてもらったらクルーゾンとファイファーの中間といわれまた意味がよくわからず、ファイファーだとしたら症状が軽いみたいでクルーゾンとはいいきれないといわれました。それは少し手、足に変形があるのです。言わないと分からないみたいですが手の親指が少しふっくらしていて足の親指が中に少しはいっているんです。外反拇趾の逆みたいな感じです。ファイファーだとくっついていたり手足が固まっていたりとあるみたいですがなく、でも変形があるからファイファーも少しといわれました。
ただ生まれつき変形なら関係はないのですが何ともいえないみたいでこれからの成長を見ていかないとといわれました。
この変形さえなければクルーゾンだったみたいです。
この癒合症は後遺症はどういったのが多く残るんですかね?
私は癒合症のママとは一人も知り合いがいないので色々と教えてもらったりといったのがなかったのでこれから色々教えてもらえたら嬉しいです(^o^)
今度は10月におでこを前にもってくる手術をします☆二歳くらいでほっぺを前にだす手術の予定で経過が良いと気管切開がとれるかもしれないそうです。かもですけど(笑)
シャントも今回の手術で経過をみてとれるかもらしいです(^^)
これからちょくちょくお邪魔させてもらいますがよろしくお願いします。
いつもうすら半目で寝てますが今はバッチリ目を閉じてねんねしてます(^o^)アハッ♪♪♪
2:あかね :

2008/05/30 (Fri) 10:01:31

http://bbs4.fc2.com//bbs/img/_295200/295143/full/295143_1212109291.jpg まさくんママ☆さんへ v_P_563_P_

はじめましてこのページを管理していますあかねといいます。
よろしくお願いします。
まさくんお誕生おめでとうございます v_P_495_P_
1月8日生まれということはもう5ヶ月ですね?
自分の長女が誕生した頃を思い返してみると
やっと治療が落ち着いてきている頃でしょうか?
でも心の中はまだまだざわついて嵐の真っ只中でしたね。

長女の写真を載せておきます。(2ヶ月の時)
この後、眼球突出が進んでマブタの縫合をするので
顔の印象がずい分変わってしまうのでその前の写真をのせました。
少しまさくんに似ているのではないでしょうか?
頭蓋縫合早期癒合症の友達何人か知り合えましたが
皆何となく似ているからです v_P_472_P_

まさくん&ママさんにもお友達がたくさんできるよう
応援しています。
ファイファー症候群とクルーゾン症候群はとても症状が似ているようです。
長女も生まれてすぐはクルーゾンだと言われていました。
あと、アペール症候群も同じ頭蓋縫合早期癒合症の仲間です。
ぜひ検索してみてください。
色々なブログやホームページが見つけられると思います。
私もブログを書いていてその中で娘のイラストや写真をUPしているのですが
まさくんママさんは携帯で閲覧されているのですね?
携帯だと画像が見れないので妹さんのお家に遊びに行ったときにでも
ぜひ覗きにきてください。
そこのURLです↓
http://blog.goo.ne.jp/a-can-e/
3:リンママ :

2008/05/30 (Fri) 15:53:51

はじめまして。私の娘もファイファー症候群です。リンは去年の7月3日生まれで今10ヶ月です。まさくんと同学年ですね。4ヶ月の時頭の骨の組み換え手術をしました。まさくんの写真見ましたよ。めっちゃかわいいですね。そして、リンと似ています。これから仲良くしてくださいね。よろしくお願いします。 e_P_473_P_
4:ナジュ :

2008/05/30 (Fri) 17:09:44

はじめまして(*^_^*)
ナジュです。
うちの娘(ジュジュ)は3才7ヵ月のファイファー症候群です。
ジュジュは八ヶ月の時に頭蓋骨の手術をしましたよ~
うちは前頭部の癒合でした。

写真も見ました!ジュジュの赤ちゃんの頃とも似てま~す(*^_^*)

ジュジュは左足の親指が2本あってくっついていました。1才過ぎて手術で取りましたよ~

今は定期的な検診のみで、毎日元気に保育園に通ってます。

私も仲良くして下さいね~
よろしくお願いします\(^o^)/


5:まさくんママ☆:

2008/05/30 (Fri) 22:17:59

コメントありがとうございます。
マサクンと同級生ですね♪これからも仲良くしてください(^^)
おでこの手術ゎもう終わりましたか?
家は10月にします☆
お顔がだいぶ変わるみたいですね!!!

私は岐阜に住んでるんですが癒合症の知り合いいないんですょ…
6:まさくんママ☆:

2008/05/30 (Fri) 22:24:55

ありがとうございます。
元気に保育園いってるんですね(^^) ィィことですね☆ 私も今から心配です。保育園行けるか学校行けるか…皆と一緒についていけるかなどなど…
先生に聞いても後遺症が出るか出ないか分からないッテいわれました。。
実は私そこんとこ一番きにしてるんです。
ジュジユちゃんはお顔の手術終わりましたか?

前に先生がいってたんですが、一才までのうちにやれば普通の子とかわらないくらいまで顔が変わるといわれました。本当にそうですか?
目がでてるのとかなくなり普通に戻るんですか?
ごめんなさぁい、ずかずか質問してしまって…
7:まさくんママ☆:

2008/05/30 (Fri) 22:27:30

あかねさん♪


写真の消し方わからず写真を変えました!!!
ちゃんと変わってるでしょうか(^^)? シンパイ☆

ありがとうございましたぁ☆
8:あかね :

2008/05/30 (Fri) 22:43:44

まさくんママさんへ

>写真消してください
のコメントに気付いてなくて遅くなってごめんなさい。
写真ちゃんと変わっていましたよ♪ v_P_379_P_ v_P_473_P_

リンママさんナジュさんコメントありがとうございます~ v_P_474_P_ v_P_146_P_
9:ナジュ :

2008/05/31 (Sat) 01:21:01

ジュジュは顔の手術はしていません。
と言うか、一度も言われたことがありません。
先月定期健診があって聞いてみたんですが、やはり予定してないとの事。。

それとジュジュの場合、目はどちらかと言えば小さいんです。そしてオデコがボコっと出ています。
それでも頭の手術前よりは良くなってます。

顔に関してはうちもよくわからないんですよ~
ただファイファーの中でもジュジュはホントに軽度と言われているので必要ないのかな?って勝手に解釈しているんです。

うちも最初は発達はゆっくりだろうと言われていました。
でも主治医の勧めもあって2才前に1つ上のお姉ちゃんと同じ保育園に入れました。
それからは、びっくりするぐらいものすごく成長しました!
同じ年頃のお友達と過ごすことが、こんなにも良い刺激になるものなのかと。。
毎日楽しく大暴れして園生活楽しんでますよ~

もしよければまさくんママさんの携帯にメールしてもいいですか?
10:まさくんママ☆:

2008/05/31 (Sat) 02:27:45

ナジュさん☆

いいですょ~☆連絡まってます(^^)

うちも症状はかるいみたいなんです。
呼吸ができなくなっているのに(笑)
ファイファーよりクルーゾンに近いみたいで?
今んとこは普通の子と変わらず成長してます(^o^)って先生にいわれました♪

ジュジュちゃんはオメメはでてないんですね♪
マサクンはおでこがでてないのでそれを前にだすのです!!!
また色々なお話は携帯で☆
11:リンママ :

2008/05/31 (Sat) 10:03:50

まさくんママさんへ
リンは4ヶ月の時頭の組み換え手術をしてその手術がおでこを出す手術でした。目が出てるのがちょっとましになったけど、やっぱり普通の子とは違います。発達もゆっくりです。リンは肘の硬直があってはいはいができません。今はすりばいで家中動き回っています。1歳になる7月から保育園に通う予定です。私もリンが生まれたばかりの時は生きていけるんだろうか?すごく不安でした。そしてジュジュちゃんとかアペールの子達と知り会えて勇気をもらいました。私は大阪に住んでいますがしちみちゃんとは違う病院で病院では頭蓋骨早期癒合の友達はいません。まさくんママの気持ちすごくわかります。仲良くしましょうね。
12:まさくんママ☆:

2008/05/31 (Sat) 11:45:20

リンママさんへ

おはようございます。
ありがとうございました☆
ましになる程度ですか…
癒合症かな?って思うちょっと大きい子を外来で見ましたがお顔は全然わかりませんでした!!同じ用にかちゅうしゃみたいな頭に傷あとがあったからそぉ思ったんです。
前に一度先生がおでこの手術をして何年かたつうちに前みたいにもどったり戻らない子もいるといわれました。
目は閉じれない子もいるみたいで家はしろめにもなりますが目は閉じれてるので、一センチ~一.五センチまえに出てくるといわれたので大分顔が変わると勝手に思い込んでました(笑)
顔が手術しても元にもどってしまった場合は小学校くらいになったら整える手術があるみたいで、先生から聞いた話はすごく顔がきれいになるそうです♪
今のままでも私たちにとっては普通でかわいくて☆いいんですが(^o^)
将来なにかでいじめられたりした時の事を考えると…
今でもきせつの部分をみなければマサクンくらいのお顔は癒合症ぢゃないこでもいるよとは先生にはいわれましたが…
実際はそこまで仲よくない知り合いの子には変なふうに思われました。
マサクンのことかはわからないけど そうゆうこはそうふうに見ちゃうって…むちゃ腹立ちました!
13:ナジュ :

2008/05/31 (Sat) 14:34:08

携帯にジュジュの写真添付してメールしました!
届いたかな?
14:あかね :

2008/05/31 (Sat) 18:11:52

私の長女しちみは生まれて3週目の時にりんちゃんが現在通っている病院で
気管切開の手術を受けました。
その後大阪の別の病院に転院して5ヶ月くらいの時に
シャント術とマブタの縫合を受けました。
6ヶ月くらいの時に骨延長術を受けました。
病院によって治療方法が違うのでこのしちみが受けた骨延長術と
りんちゃん、ジュジュちゃん、まさくんが受けた頭の組み換え手術
とはまた全然違うものだと思います。

しちみの場合はこの骨延長で眼球突出も治まる予定だったのですが
思うようにはならずに結局突出は治りませんでした。
その為にマブタの縫合をして眼球突出の予防をしていました。
先生は手術前に「骨延長で眼球突出は治る子もいる」と言っていました。
だからこれもその子その子でやってみないと解らない。という感じだと思うのです。
まさくん☆の治療が無事にばっちり v_P_535_P_ !終わること願っています。

りんちゃん v_P_279_P_
7月から保育園なのですね!頑張ってね!
応援しています。
ジュジュちゃんのように友達がたくさんできて楽しい保育園生活になりますように~ v_P_199_P_ v_P_199_P_
15:まさくんママ☆:

2008/05/31 (Sat) 22:20:10

ナジュさん

携帯の方にメール届きました!!
また後でお返事しまぁす(^^)

あかねさん☆

顔の手術はやっぱり個人差があるんですね!
気管切開の手術は岐阜の病院ではまだ赤ちゃんはやらないといわれて大阪まで救急車で行く事になるといわれましたが岐阜の脳外の主治医がチームを組んでくれて岐阜で手術ができました☆

これからまだ先は不安な事がいっぱいあると思うケド家族皆で協力して頑張っていこうと思います♪

最近、マサクンゎミルクの飲みが良くないです(+_+)ちょこちょこ飲んだり口でもぐもぐしたり笑ったり…お腹すいてるはずなのに!!
あまり気にしないでも大きくなってくれるのか余計に心配デス。。。
16:あかね :

2008/06/03 (Tue) 10:12:06

まさくん元気ですか~?

まさくんのミルクの飲みが良くないのは
「遊び飲み」ってやつなのではないでしょうか?
そうだったらまさくんが成長しているあかしですよ~
笑っているっていう話だし。
もし別の理由で飲みが良くないんだったら心配ですね~
何かな~??

岐阜で手術が出来てよかったですね~
先生がちからになってくれたんですね。 v_P_379_P_
入院が長くなると家族の通院もすごく負担が大きくなってくるから
近くで診てもらえたら助かるんですよ。

どうしても遠方でしか治療を受けられないこととかも
出てきたりする友達もいてるのです。
どこでも同じように医療が充実していたらいいんですけどねぇ…

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